Tervetuloa PWS-yhdistyksen kotisivulle!

 

PWS-yhdistyksen jäsenet ovat automaattisesti myös Kehitysvammaisten Tukiliitto ry:n jäseniä, joka ylläpitää jäsenrekisteriämme.

Jäsenien jokavuotinen perhe perhetapaaminen tapahtuu aina toukokuun ensimmäisenä viikonloppuna.


Prader-Willin oireyhtymä (Prader-Willi Syndrome, PWS) kuuluu harvinaisiin vammaryhmiin (1:23 000/vastasyntynyt lapsi). Tällä hetkellä maassamme arvioidaan olevan 150-170 PWS:aa sairastavaa henkilöä. Oireyhtymä aiheutuu poikkeamasta kromosomissa 15. Sitä tavataan kaikilla roduilla ja molemmilla sukupuolilla.

UVPS on koonnut kattavan tietopaketin oireyhtymästä. Sivulta löytyy yleistä tietoa oireyhtymästä, kasvuhormonihoidosta ja kuntoutuksesta sekä PWS:n ilmenemisestä eri ikävuosina.

 

PWS Medical Alert (10.9.2018)

Suomen PWS-yhdistys ry on perustettu vuonna 1993 ja on kansainvälisen Prader-Willi-järjestön, IPWSO:n jäsen: http://www.ipwso.org/
ja kuuluu Kehityvammaisten Tukiliittoon: http://www.kvtl.fi/; http://www.harvinaiset.fi/