Oireyhtymän tunteminen on tärkeää kaikille PWS-henkilöiden kanssa toimiville

Ulkopuolisten on yleensä vaikea ymmärtää Prader-Willin oireyhtymää ja he usein aliarvioivat monia sen oireita. Erityisesti opettajien, hoitajien, ym. henkilöiden, jotka työssään päivittäin kohtaavat PWS-henkilöitä, tulisi ymmärtää oireyhtymän luonne mahdollisimman hyvin, jotta PWS-henkilö saisi saman tuen kuin perheeltäänkin. Perhe onkin lapsensa paras asiantuntija ja yleensä myös Prader-Willin oireyhtymän asiantuntija. Niinpä kannattaakin kuunnella perhettä tarkoin ja uskoa heitä, vaikka joskus tuntuisikin, että asiat eivät voi olla niin “kummallisia” kuin perhe sanoo - PWS:n ollessa kyseessä, ne yleensä ovat juuri sitä. Heidän neuvoillaan voi selvitä monesta tukalasta tilanteesta.

Päivittäinen elämä PWS-henkilön kanssa muodostuu lähes sietämättömäksi, jos ympäristön (kodin, koulun, asuntolan, työpaikan, ym.) PWS- infrastruktuuri ei ole kunnossa. Tällä tarkoitetaan PWS-henkilön käyttäytymisen hallintaan ja ja ympäristön järjestelyihin tarkoitettuja toimenpiteitä sekä PWS-henkilön päivittäiseen elämään kuuluvien henkilöiden johdonmukaista toimintaa. PWS-infrastruktuuriin kuuluu mm. syömiseen ja ruokaan liittyvät asiat eli ns. “hallittu ruoka”. “Hallittu ruoka” ei ainoastaan sisällä tietoa oikeasta ruokavaliosta, vaan käsittää monia turvalliseen ja hallittuun ruokailujärjestelyyn liittyviä asioita. Väärin hoidettu tai hoitamaton “hallittu ruoka” lisää osaltaan käyttäytymishäiriöitä - ja aivan varmasti paino-ongelmia.

PWS-infrastruktuuriin kuuluu myös ei-toivotun käyttäytymisen syiden tunteminen sekä niiden ennaltaehkäisyn ja hallintamenetelmien osaaminen. Koulujen, asuntoloiden ym. henkilökunnan on saatava asianmukainen PWS-infrastruktuuria käsittelevä koulutus. Tietoa koulutuksesta saa Suomen PWS-yhdistys ry:stä.