Puheenjohtajan tervehdys

PWS-lapsen vanhempana joutuu tämän tästä tekemisiin lääketieteen ammattilaisten kanssa. Ajattelin jakaa kanssanne pari sairaalamuistoa ja kertoa, mitä mietteitä niistä herää.

Muisto viime vuodelta: 3-vuotias tytär muksahtaa sängyltä lattialle ja lyö päänsä, kuuluu oikein kova kumahdus. Järkyttyneenä kannan vaisuksi menneen pienokaisen autoon ja lähden ajamaan kohti lääkärin vastaanottoa. Sitten kuuluu turvaistuimesta iloinen viserrys: ”Isi, on kiva mennä sairaalaan!”

Toinen muisto, tuoreempi. Olemme taas unitutkimuksessa, ties kuinka monetta kertaa. Samalla osastolla on yleensä myös liikuntavammaisia lapsia. Tytär leikkii illalla reippaan, pyörätuolissa istuvan kuusivuotiaan Vilma-tytön kanssa lääkäriä. Vilma ohjaa leikkiä: nyt tehdään nukelle avosydänleikkaus. Aloitetaan valmistelut. Ensin desinfioidaan virtsaputken suu, sitten asennetaan katetri paikoilleen. Tytöillä on tosi hauskaa.

Molemmat muistot kertovat samaa tarinaa: se, mikä on tuttua, on lapselle normaalia. Sairaala on monen aikuisen mielikuvissa hurja paikka, jonne joutumisella saatetaan jopa pelotella lapsia. Sairaalan vakioasiakkaana asian kokee toisin – sairaala on paikka, jossa mm. tutkitaan, leikitään ja tavataan ihmisiä; siellä päivitetään nykytila, saadaan ohjeita ja toisinaan myös hoidetaan sairauksia. Lisäksi sairaalassa taistellaan omista oikeuksista. Kun perheessä on harvinainen sairaus, on tavallista törmätä ammattilaiseen, joka on asioista huonommin perillä kuin lapsen vanhemmat. Silloin ei auta muu kuin selittää,  kärsivällisesti.

Toivotan oikein mukavaa syksyä!

 

Jarmo Papinniemi
PWS-yhdistyksen puheenjohtaja