Suomen PWS-yhdistys ry. on perustettu vuonna 1993. Se on valtakunnallinen yhdistys, joka toimii itsenäisesti Kehitysvammaisten Tukiliiton (www.kvtl.fi, www.harvinaiset.fi) sateenvarjon alla.

Yhdistys kuuluu kansainväliseen Prader-Willi-järjestöön, IPWSO:on, International Prader-Willi Syndrome Organisation, ja on mukana pohjoismaisessa PWS-toiminnassa.

Yhdistyksen tarkoituksena on:

• Olla kohtauspaikkana Prader-Willin oireyhtymää sairastaville henkilöille, heidän perheilleen, huoltajilleen ja muille asiasta kiinnostuneille.
• Antaa jäsenilleen neuvoja ja ohjeita sekä tietoa uusista kansainvälisistä ja kotimaisista tutkimuksista.
• Tukea Prader-Willin oireyhtymää sairastavien lasten perheitä ja tarjota heille tarvittaessa tukiperhe.
• Järjestää Prader-Willin oireyhtymää sairastaville henkilöille leiri- ja vapaa-ajantoimintaa; mm. jokakesäinen PWS-liikuntaleiri.
• Tuottaa Prader-Willin oireyhtymää käsitteleviä julkaisuja ja muuta materiaalia.
• Järjestää Prader-Willin oireyhtymää käsitteleviä seminaareja yksin tai yhteistyössä muiden järjestöjen kanssa.
• Kehittää Prader-Willin oireyhtymää sairastaville henkilöille sopivia asumismuotoja, koulunkäyntimahdollisuuksia, sopivaa ammattikoulutusta, työmahdollisuuksia ja harrastuksia.
• Levittää tietoa Prader-Willin oireyhtymästä lääkäreille, hoitohenkilöstölle, opettajille, toimintakeskusten ja asuntoloiden työntekijöille sekä viranomaisille ja poliitikoille.
• Antaa tietoa ja järjestää koulutusta oikeanlaisesta PWS-infrastruktuurista. (PWS-infrastruktuurilla tarkoitetaan ruokailujärjestelyjä, käyttäytymisenhallinta-menetelmiä sekä ympäristön järjestelyjä, joilla edistetään PWS-henkilöiden tasapainoista elämää.)
• Olla yhteistyössä muiden kehitysvamma- ja vammaisyhdistysten ja -järjestöjen kanssa.
• Olla yhteistyössä IPWSO:n sekä muiden maiden Prader-Willi-yhdistysten kanssa.