PWS-yhdistys

Suomen PWS-yhdistys ry. on perustettu vuonna 1993.

Se on valtakunnallinen yhdistys, joka toimii itsenäisesti Kehitysvammaisten Tukiliiton sateenvarjon alla.

Yhdistys kuuluu kansainväliseen Prader-Willi-järjestöön (IPWSO)

Olemme myös mukana pohjoismaisessa PWS-toiminnassa.

 

Yhdistyksen tarkoituksena on:

  • Olla kohtauspaikkana Prader-Willin oireyhtymää sairastaville henkilöille, heidän perheilleen, huoltajilleen ja muille asiasta kiinnostuneille.
  • Antaa jäsenilleen neuvoja ja ohjeita sekä tietoa uusista kansainvälisistä ja kotimaisista tutkimuksista.
  • Tukea Prader-Willin oireyhtymää sairastavien lasten perheitä ja tarjota heille tarvittaessa tukiperhe.
  • Järjestää Prader-Willin oireyhtymää sairastaville henkilöille sekä heidän perheilleen leiri- ja vapaa-ajantoimintaa, kuten perhetapaamisia ja jokakesäinen PWS-liikuntaleiri.
  • Tuottaa Prader-Willin oireyhtymää käsitteleviä julkaisuja ja muuta materiaalia.
  • Järjestää Prader-Willin oireyhtymää käsitteleviä seminaareja yksin tai yhteistyössä muiden järjestöjen kanssa.
  • Kehittää Prader-Willin oireyhtymää sairastaville henkilöille sopivia asumismuotoja, koulunkäyntimahdollisuuksia, sopivaa ammattikoulutusta, työmahdollisuuksia ja harrastuksia.
  • Levittää tietoa Prader-Willin oireyhtymästä lääkäreille, hoitohenkilöstölle, opettajille, toimintakeskusten ja asuntoloiden työntekijöille sekä viranomaisille ja poliitikoille.
  • Antaa tietoa ja järjestää koulutusta oikeanlaisesta PWS-infrastruktuurista. (PWS-infrastruktuurilla tarkoitetaan ruokailujärjestelyjä, käyttäytymisenhallinta-menetelmiä sekä ympäristön järjestelyjä, joilla edistetään PWS-henkilöiden tasapainoista elämää.)
  • Olla yhteistyössä muiden kehitysvamma- ja vammaisyhdistysten ja -järjestöjen kanssa.
  • Olla yhteistyössä IPWSO:n sekä muiden maiden Prader-Willi-yhdistysten kanssa.